Journal of Endometriosis and Pelvic Pain Disorders, Ahead of Print.
Introdução: Uma em cada nove mulheres sofre de endometriose, uma doença ginecológica comum, mas o tempo médio para o diagnóstico é de 7 anos. As pessoas estão compartilhando suas experiências de endometriose online. O objetivo desta pesquisa foi expor e sintetizar os temas coletivos da experiência diagnóstica.Método: Uma análise temática qualitativa de relatos autobiográficos online publicamente acessíveis de mulheres e seu diagnóstico de endometriose. Os temas foram codificados no NVIVO e mapas e tabelas temáticos criados. Oitenta e nove contas originais foram identificadas, 26 foram excluídas. O ponto de saturação foi 49. Resultados: as mulheres comunicaram viagens longas, dolorosas e emocionais para o diagnóstico. Quarenta mulheres experimentaram sintomas de endometriose antes dos 20 anos, 33 antes dos 15 anos. Apesar da apresentação repetida de GP, 36 mulheres nunca tinham ouvido falar de endometriose antes do diagnóstico. As mulheres destacaram o impacto positivo de 'aquele médico' que disse a palavra 'endometriose' que ouviu, acreditou, investigou e deu encaminhamento imediato a especialistas. O diagnóstico deu alívio e respostas para a longa jornada, proporcionou às mulheres um senso de comunidade, esperança e visibilidade pessoal após se sentirem sozinhas. Embora essa doença comum seja o sofrimento das mulheres não diagnosticadas. Conclusão: 'Aquele médico' pode transformar a experiência de um paciente e criar um caminho de diagnóstico positivo para a endometriose. A aliança médico-paciente é vital para o diagnóstico imediato. A demissão de sintomas com longos atrasos no diagnóstico está tendo consequências negativas, físicas e psicológicas para as mulheres. A detecção precoce, a educação do GP e as campanhas de conscientização da comunidade são essenciais para reduzir ainda mais o atraso no diagnóstico e os impactos negativos de longo prazo da endometriose não diagnosticada.
